이재명 대통령의 희귀·중증난치질환자 부담 완화 정책, 어떻게 진행될까?

안녕하세요. 오늘은 이재명 대통령이 공약으로 내세웠던 희귀·중증난치질환자 부담 완화 정책에 대해 이야기해보려고 해요. 희귀 질환을 앓고 계신 분들이나 그 가족들에게는 정말 중요한 이슈인데요. 과연 이 정책이 어떻게 실현될지, 그리고 어떤 변화를 가져올지 함께 살펴봐요.

 

희귀 질환, 왜 국가적 지원이 필요할까?

희귀 질환이나 중증 난치질환은 진단부터 치료까지 모든 과정이 정말 힘들어요. 이재명 대통령도 언급했듯이, 병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 점이죠.

 

현실적으로 희귀 질환 치료제 중 절반 정도만 건강보험이 적용되고 있어요. 게다가 전체 희귀 질환 중 치료제가 있는 경우는 5%에 불과하다고 해요. 이런 상황에서 환자와 가족들은 경제적 부담뿐만 아니라 정신적 고통까지 겪고 있습니다.

 

한 희귀질환 환자의 부모님은 "매달 수백만 원의 치료비를 감당하느라 집도 팔고 빚까지 졌어요"라고 말씀하시더라고요. 이런 현실을 바꾸기 위해 국가적 차원의 지원이 절실한 상황입니다.

 

이재명 대통령의 희귀 질환 관련 공약은 무엇인가?

이재명 대통령은 지난달 28일 페이스북을 통해 희귀·중증 난치질환자의 치료비 부담을 줄이겠다고 약속했어요. 구체적인 공약 내용을 살펴보면:

 

1. 건강보험 산정특례제도의 본인부담률을 점진적으로 낮추겠다고 했어요.

 

2. 중증·희귀 난치성질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대하겠다고 약속했습니다.

 

3. 희귀질환자 대상 복지서비스 지원도 확대할 계획이에요.

 

4. '희귀필수의약품센터'를 통해 필수의약품 긴급 도입을 확대하겠다고 했습니다.

 

5. 필수의약품 국내 생산 제약기업 지원도 추진한다고 밝혔어요.

 

또한 정책공약집을 통해 보건복지부·질병관리청 업무 체계 이원화로 인한 정책 공백 해소, 희귀 질환자 보건 의료·복지 미충족 수요 발굴 및 적극 대응, 등록·통계 관리 고도화, 실태조사 확대 등 관련 예산 확보를 약속했습니다.

 

현재 희귀질환 환자들이 겪는 어려움은?

현재 희귀질환 환자들은 크게 세 가지 어려움을 겪고 있어요.

 

첫째, 경제적 부담이 너무 커요. 현재 희귀 질환 산정 특례 대상자는 10%의 비용을 부담하고 있는데, 이는 암 환자(5%) 보다 높은 수준이에요. 치료비가 수천만 원에 달하는 경우도 많아서 10%라도 가계에 큰 부담이 됩니다.

 

둘째, 신약 접근성이 떨어져요. 한국글로벌의약산업협회에 따르면, 신약 글로벌 출시 후 1년 이내에 한국에 출시되는 비율은 고작 5%에 불과해요. 국내 환자가 글로벌 신약 급여를 통해 실제 치료받기까지는 48개월이나 소요돼요. 일본(17개월)이나 독일(11개월)에 비해 2~3년이나 뒤처진 상황이죠.

 

셋째, 재활치료 등 보조적인 조치가 필요한데, 상당수가 급여 대상에서 제외돼 있어요. 희귀질환 환자들은 치료 외에도 다양한 지원이 필요한데, 이런 부분이 제대로 보장되지 않고 있는 거죠.

 

제약바이오업계와 환우들의 반응은?

제약바이오 기업과 환우들은 이재명 대통령의 공약에 대체로 환영의 뜻을 표했어요.

 

글로벌 제약기업 관계자는 "희귀질환 신약의 개발 비중이 높은 다국적 제약사들은 이번 공약에 대해 기대감을 갖고 있다"면서 "OECD 국가와 비교했을 때 한국은 희귀 질환 신약 도입의 허들이 높은 편인데, 새 정부에서 이 같은 상황이 반전되길 바란다"라고 전했습니다.

 

희귀·난치성 질환 환우들이 모인 협회 관계자 역시 "새 정부의 희귀질환 보장 강화 방향에 대한 기대가 크다"며 "희귀 질환 치료에 대한 경제적 부담 완화 정책을 협·단체와 함께 발전시켜 나갔으면 좋겠다"라고 말했어요.

 

다만, 정진향 한국 희귀·난치성질환연합회 사무총장은 더 구체적인 논의가 필요하다는 의견을 내놓았어요. "암은 건강보험 산정특례제도 자기부담금이 5%인데, 희귀 질환은 10%"라며 "암 수준으로 본인부담률을 낮춘다는 등 구체적인 내용을 보완해야 한다"라고 말했습니다.

 

한국의 희귀질환 신약 도입 현황은?

한국의 희귀질환 신약 도입 현황은 다른 선진국에 비해 상당히 뒤처져 있어요.

 

한국글로벌의약산업협회(KRPIA)에 따르면, 글로벌 제약기업들은 약 92개 희귀 난치질환 치료제를 국내 공급하고 있지만, 신약 글로벌 출시 후 1년 이내에 한국에 출시되는 비율은 5%에 불과해요.

 

지난 2012년부터 2021년까지 10년간 글로벌 허가된 신약 460개의 도입 속도를 비교했을 때, 국내 환자가 글로벌 신약 급여를 통해 실제 치료받기까지는 48개월이나 걸려요. 일본(17개월)이나 독일(11개월)에 비해 훨씬 오래 걸리는 셈이죠.

 

항암제 및 희귀질환 신약의 경우도 글로벌 출시 후 한국에 '비급여'로 출시되기까지 약 27~30개월 정도가 걸려요. 영국, 독일 등 선진국은 평균 12~15개월, 일본은 18~21개월 걸리는 것과 비교하면 정말 큰 차이가 있죠.

 

재난적 의료비 지원 제도는 어떻게 활용할 수 있나?

희귀·중증난치질환 치료비 부담을 덜기 위해 재난적 의료비 지원 제도를 활용할 수도 있어요. 이 제도는 과도한 의료비로 경제적 어려움을 겪는 가구를 지원하는 제도인데요, 지원 대상과 신청 방법을 알아볼게요.

 

재난적 의료비 지원 대상

재난적 의료비 지원 대상은 다음과 같습니다.

 

1. 기준 중위소득 100% 이하 가구

 

- 2023년 기준으로 4인 가구의 경우 월 소득이 540만 원 이하인 경우에 해당됩니다.

 

2. 의료비 부담이 연소득의 15%를 초과하는 경우

 

- 기초생활수급자나 차상위계층, 기준 중위소득 50% 이하인 경우에는 연소득의 20%를 초과하는 경우에도 지원받을 수 있습니다.

 

3. 질환 종류와 상관없이 지원 가능

 

- 암, 희귀질환, 중증난치질환뿐만 아니라, 일반적인 질환도 지원 대상에 포함됩니다.

 

4. 외국인도 지원 가능

 

- 국내에 체류 중인 외국인 중 건강보험 가입자라면 지원 대상에 포함됩니다.

 

위의 조건을 충족하는 경우에는 재난적 의료비 지원을 신청할 수 있습니다. 다만, 지원 대상 여부와 지원 금액은 건강보험공단의 심사를 거쳐 결정됩니다. 개별 심사를 통해 필요하다고 인정되는 경우에는 최대 1천만 원까지 추가로 지원받을 수 있으니 참고하세요.

 

재난적 의료비 지원 신청방법

재난적 의료비 지원을 신청하려면 건강보험공단을 방문하여 신청해야 합니다. 아래는 건강보험공단 방문신청 시 필요한 서류와 절차입니다.

 

필요서류

 

- 재난적 의료비 지원 신청서

 

- 개인정보 수집·이용 및 제공·조회 동의서

 

- 타 의료비 지원금 등 수령내역 신고서

 

- 진단서 또는 입퇴원 확인서(진단서 발급이 곤란한 경우 질병명, 질병코드 등이 기재된 진료확인서로 갈음 가능)

 

- 진료비 계산서·영수증 원본 (환자보관용/국세청 제출용 각각 1부씩)

 

- 진료비 영수증에 대한 전체(비급여 포함) 세부내역 1부

 

- 가족관계(상세)증명서 1부(환자기준 발급, 기초생활수급자·차상위계층 제외)

 

- 민간보험 가입(계약)서류 및 지급내역 확인서 각 1부(민간보험 보장금액 포함)

 

절차

 

1. 건강보험공단 방문 전에 필요한 서류를 준비합니다.

 

2. 건강보험공단 지사를 방문하여 재난적 의료비 지원 신청서를 작성하고, 준비한 서류를 제출합니다.

 

3. 건강보험공단에서는 제출된 서류를 검토하고, 지원 대상 여부와 지원 금액을 결정합니다.

 

4. 지원 대상으로 결정되면, 지원 금액을 지급받습니다.

 

건강보험공단 방문신청 외에도 우편, 팩스, 인터넷 등을 통한 신청도 가능합니다. 단, 인터넷 신청은 공인인증서가 필요하며, 일부 서류는 스캔하여 첨부해야 합니다.

 

앞으로의 과제와 기대효과

이재명 대통령의 희귀·중증난치질환자 부담 완화 정책이 실현된다면 많은 환자와 가족들에게 큰 도움이 될 거예요. 하지만 아직 해결해야 할 과제도 많습니다.

 

우선, 산정특례제도의 본인부담률을 암 환자 수준인 5%로 낮추는 구체적인 계획이 필요해요. 또한 희귀 질환 치료제의 건강보험 적용 확대를 위한 예산 확보와 심사 기준 완화도 중요한 과제입니다.

 

신약 도입 속도를 높이기 위한 제도 개선도 필요해요. 현재 글로벌 신약이 한국에 들어오기까지 걸리는 시간이 너무 길어, 환자들이 적시에 치료받지 못하는 경우가 많습니다.

 

이런 과제들이 해결된다면, 희귀·중증난치질환자들의 경제적 부담이 크게 줄어들고 삶의 질이 향상될 거예요. 또한 제약바이오산업의 발전에도 긍정적인 영향을 미칠 수 있을 것으로 기대됩니다.

 

이재명 대통령의 희귀·중증난치질환자 부담 완화 정책이 실제로 어떻게 실현될지, 그리고 어떤 변화를 가져올지 앞으로도 계속 관심을 가지고 지켜봐야 할 것 같아요. 무엇보다 정부와 환자단체, 제약업계가 함께 협력하여 더 나은 방향으로 정책을 발전시켜 나가길 바랍니다.